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El registro de nuevos casos de EM de Cataluña es una herramienta de vigilancia epidemiológica de base poblacional que permite determinar la incidencia y distribución de la enfermedad, así como su evolución a lo largo del tiempo y supone una fuente de casos para el estudio de posibles factores de riesgo asociados con la enfermedad. En el ámbito de gestión, contribuye a la adopción de decisiones en políticas sanitarias y de asignación de recursos.

La titularidad del Registro corresponde al Departament de Salut y forma parte del "Fichero de patologias específicas y seguimiento de activiadades sanitarias" creado a partir de la Orden SLT/519/2006, de 3 de noviembre, mediante la cual se regulan los ficheros que contienen datos de caracter personal en el ámbito del Departamento de Salud. Son responsables del registro el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya y el Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiologia del Hospital Vall d'hebron. 

El Registro se puso en funcionamiento en enero de 2009 tras superar una fase piloto durante los tres meses previos. Tiene carácter multicéntrico y cuenta con la participación de los hospitales de referencia en el manejo de la Esclerosis Múltiple de Cataluña. Los nuevos casos son notificados mediante un aplicativo informático en red, diseñado para asegurar la máxima homogeneidad en el diagnóstico. La estructura física y organizativa del registro garantiza la preservación de la confidencialidad de la información de los pacientes, así como la seguridad e integridad de los datos.

 

 

 

Epidemiología


Highlights

Desde el pasado 20 de marzo el Registro EPIDEMCAT permite introducir pacientes prevalentes, es decir, aquellos con inicio de los síntomas antes de 2009 para las formas en brotes y antes del 2006 para las fomas de inicio progresivo. De esta forma, el Registro será completo, permitiendo conocer el impacto global de la enfermedad en Catalunya. Para facilitar la identificación de los pacientes, se ha sustituído la calve identificativa DNI por el CIP.

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El pasado mes de octubre de 2012 se celebró una reunión de trabajo con los participantes en el Registro con una doble finalidad: dar a conocer los datos trascurridos 3 años de funcionamiento y explorar opciones de mejora y expansión del registro. Para más información consultar acta reunión.

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En enero de 2013, el Registro de EM de Catalunya ya supera los 750 pacientes incluidos

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El proyecto para el establecimiento del Registro Europeo de EM (EureMS) ha establecido las líneas de actuación y ha recopilado los primeros datos sobre registros y bases de datos disponibles en Europa. Más información.

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